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Charlie Gard: la pelle di pietra

Parliamo della grave malattia e della decisione della corte per il piccolo paziente.

Nel 2004 Marvel Italia ha pubblicato il mio numero preferito dei Fantastici Quattro, il numero 240. Nell'Aldilà.
Il mio disegnatore preferito, ora scomparso, Mike Wieringo è diretto da Mark Wide per una storia ingenuamente geniale.
Nella timeline interna, sei settimane prima, Ben Grimm "La Cosa" quello che credo essere il più grande eroe di tutti i tempi, è morto.
Si è sacrificato per eliminare Victor Von Doom, so che la "morte" nei fumetti è solo uno stadio passeggero, ciò non significa che però per un appassionato non sia pesante lo stesso.
Reed non si da pace e tiene in sospensione il corpo del suo migliore amico, legato a macchine che non gli permettono di morire, che amplificano un segno vitale quasi inesistente.
10 mesi fa al piccolo Charlie viene diagnosticata una sindrome genetica da deperimento mitocondriale. Una malattia rara nata da entrambi i genitori che ne sono portatori sani, questa malattia causa il progressivo indebolimento muscolare del piccolo. 
Secondo i medici del Great Ormond Street Hospital, dove Charlie vive in terapia intensiva da allora, non esistono cure.
Ed è vero, esiste una terapia sperimentale non per la stessa identica  malattia, e non c'è un siero miracoloso già pronto che la burocrazia non vuole far conoscere al mondo come nei film.
Gli esperti statunitensi hanno anche espresso i propri dubbi circa le possibilità di miglioramento con il trattamento nucleosidico (la cura sperimentale) e non hanno dato nessuna prova scientifica della possibilità di miglioramento del bimbo.

Ben, l'anima di Ben, intanto, è nell'aldilà, Non riesce ad entrare in paradiso perchè una porta di metallo gli impedisce l'entrata.
Una porta creata da Reed, involontariamente, che non permette a Ben di andarsene in pace. Che lo tiene incatenato, a un passo dalla calma.
I genitori di Charlie hanno fatto un crowdfunding per arrivare alla cifra per fare entrare Charlie nella sperimentazione (aiutati dall'ospedale, nonostante il suo consiglio), durante questo sforzo (inutile, purtroppo) , le condizioni di Charlie sono anche peggiorate, la sua encefalopatia epilettica aveva creato un danno cerebrale grave e irreversibile, per cui il trattamento sperimentale avrebbe potuto causare sofferenze al piccolo senza speranza di alcun beneficio.



I medici inglesi quindi si sono trovati con le spalle al muro, hanno mantenuto in vita questo bimbo, facendolo soffrire per quasi un anno nella speranza di trovare una via di fuga che sapevano già non esistere, hanno assecondato i genitori che soffrono anche loro, ma ora, per quanto orribile, non possono più mantenere l'agonia di un bambino per cecità causata dall'amore.
Reed e la sua famiglia riescono a raggiungere Ben in quello che molti chiamano "Paradiso", solo per scoprire che è la loro rabbia, l'insoddisfazione per una perdita tanto grande a renderli ciechi di fronte alla verità. Forse Ben vuole solo un po' di pace.

La corte inglese, nell'interesse del bambino, ha deciso di lasciarlo andare.
I genitori, ora, si sono appellati alla Corte dei Diritti dell'Uomo.
Nessuno, probabilmente, può immaginare cosa stiano passando i genitori, figuriamoci cosa sta passando il bimbo.
Ed è qui che la storia differisce, e di molto.
Grazie a un intervento del grande disegnatore Kirby, che interpreta Dio, quel Dio, Ben non muore. Ritrova la sua voglia di vivere e con un colpo magico di gomma e di matita torna tutto normale.

Ma la realtà non è un fumetto, e riuscire a valutare una questione così delicata in maniera lucida è quasi impossibile. Non ci sono matite magiche, solo fatti e speranze che ti sollevano dalle questioni morali.
La famiglia di Charlie continua a fare una domanda disperata, urlata, aspettando che qualcuno gli dia una risposta diversa e inesistente che, comunque, porterebbe nel migliore dei casi miracolosi a una vita di sofferenze continue per il piccolo.
Gli unici che si possono permettere questo tipo di amore "cieco" sono i genitori, sbagliando a mio avviso, ma è del tutto comprensibile e capibile.
Chi non può permetterselo sono quelli che preferiscono che un bambino viva in agonia, come un vegetale che può solo soffrire, per l'egoismo di una slogan come "la vita è sacra".
Per dormire tranquilli in una coerenza terribile.
Credere che qualcuno sia fatto di pietra perchè utilizza anche fatti scientifici per prendere decisioni morali è ingenuo quanto credere che basti una matita a risolvere tutto.

Perchè l'amore, per me, significa principalmente non far soffrire e alle volte lasciare andare.


Fonti: Osservatorio Malattia Rare
Fonti: Great Osmond Street Hospital Uk

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